Nombre: Asociación HHT Uruguay

Sigla: HHT Uruguay

Dirección:

Ciudad: Montevideo

Departamento: Montevideo

Teléfono: 099591550 | 094249791

Email: contacto@hhturuguay.com.uy

Web: www.hhturuguay.com.uy

Resumen:

La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o Síndrome de Rendu-Osler-Weber es una enfermedad genética con transmisión autosómica dominante (existe un 50% de probabilidades de transmitir a cada descendiente). La asociación está formada por un grupo de personas cuyo objetivo es lograr que se conozca esta enfermedad y poder romper esa barrera discriminatoria que genera el desconocimiento, pero más importante aun para allanar el camino de los que vienen detrás.

Se proponen ayudar a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes con HHT y a su vez mejorar como consecuencia, la situación tanto familiar como su entorno vinculante. Para ello promueven estudios científicos, jornadas informativas, tanto para pacientes como para profesionales, intercambio de información y trabajo en conjunto con asociaciones internacionales que están en el mismo tema, incentivando el estudio y especialización de los profesionales de la salud en ésta enfermedad.

Ayudan también a pacientes y familiares a alcanzar los tratamientos y/o medicamentos que les faciliten sobrellevar la patología. 

Información adicional:

Otra forma de contacto: www.facebook.com/hhtuy

Tipo: Organizaciones de promoción de derechos e incidencia

Áreas de trabajo: Salud

Subáreas de trabajo: Promoción de la salud

Última actualización: 28/10/2016

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